به نقل از «مشرق»

داروی SMA به کشور رسید ولی به دست بیمار نه

تاریخ انتشار: ۱۳ شهریور ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۹۲۳۰۰۸

با گذشت حدود یک ماه از وادرات داروهای بیماران «اس ام ای» این دارو هنوز به دست بیماران نرسیده است و مدیرعامل انجمن نیز معتقد است عدم هماهنگی بین معاونت‌های وزارت بهداشت عامل تاخیر در توزیع دارو است.

به گزارش مشرق، اواخر سال گذشته بود که تجمع بیماران «اس ام ای» و فریاد بی‌صدای آنان، با حضور غیر منتظره آیت الله ابراهیم رییسی رییس جمهوری رنگ و بویی دیگر گرفت و امیدی دوباره در رگ های آنان جاری شد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

آیت الله رییسی آذر ماه سال گذشته پس از نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس با مشاهده خانواده‌های بیماران «اس ام ای» که مقابل مجلس تجمع کرده بودند از خودرو پیاده شد و با آنها گفت‌وگو کرد.

در این دیدار آیت الله رییسی ضمن ابراز همدردی با خانواده‌های بیماران اطمینان داد که دولت برای رفع مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند از جمله بیماران «اس ام ای» همه توان خود را بکار خواهد گرفت. رئیس جمهور در خصوص روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله «اس ام ای» دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.

رئیس جمهور، بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت: دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری‌های خاص را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندان‌شان لازم است انجام شود.

آیت الله رئیسی همچنین از مسئولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت‌ آنها نمی‌کاهد.

*ورود  محموله‌های دارویی بیماران «اس ام ای»

مرداد ماه امسال خبر از ورود نخستین محموله داروی بیماران اس ام ای توسط سازمان غذا و دارو اعلام شد. بهرام دارایی با اشاره به این خبر گفت: پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران «اس ام ای»، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار قرار داد. براین اساس داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تامین شده بیماران «اس ام ای» وارد کشور شده است و به زودی داروی بعدی نیز تامین و با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت.

چندی بعد نیز حمید رضا اینانلو مدیر کل وقت امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو خبر از ورود دومین محموله دارویی داد و گفت: محموله دارویی بیماران اس ام ای با نام «ریسدیپلام» با پیگیرهای شخص رئیس جمهور برای رفع مشکلات دارویی این بیماران وارد کشور شده است و به زودی محموله های دیگر دارویی مبتلایان به اس ام ای نیز تامین می شود.

وی ادامه داد: ارز تخصیص یافته به این دارو جدا از سهمیه ارزی فعلی وزارت بهداشت است و سازمان برنامه و بودجه طبق دستور رئیس جمهور مابه‌التفاوت ریالی این دارو را تامین خواهد کرد تا بیماران دغدغه هزینه بالای این دارو را نداشته باشند.

*بیماران «اس ام ای» چشم انتظار دارو

اما اکنون حدود یک ماه از تحقق وعده رییس جمهور برای واردات دارو به کشور می‌گذرد و خانواده‌های زیادی چشم انتظار دریافت دارو هستند، اما تاکنون خبری از توزیع این داروها نیست. پیگیری‌ها از معاونت درمان وزارت بهداشت گویای این موضوع است که وظیفه توزیع این داروها بر عهده سازمان غذا و دارو است.

سعید عظیمیان مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران درخصوص آخرین وضعیت توزیع این داروها گفت: با تصمیم وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو برای مجوز ورود داروهای مورد نیاز بیماران به کشور، برای نخستین بار نویدبخش درمان بیماران مبتلا به «اس ام ای» شده است.

وی افزود: حدود ۹ ماه از دستور رئیس‌جمهور برای لزوم تأمین داروی بیماران «اس ام ای» و بیش از یک ماه از ورود اولین محموله داروی بیماران به ایران می‌گذرد اما متأسفانه به دلیل نبود هماهنگی میان معاونت‌های وزارت بهداشت، سنگ‌اندازی‌های مکرر و سهم‌خواهی برخی از مراکز علمی بانفوذ در وزارتخانه، این دارو هنوز به دست ما نرسیده است.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای» از عواقب تأخیر در مصرف داروهای مورد نیاز بیماران «اس ام ای» هشدار می‌دهد؛ بچه‌ای که در بیمارستان بستری می‌شود و زیر دستگاه تنفسی می‌رود، باید یک سال به صورت مداوم دارو مصرف کند تا به شرایط فعلی برسد. زمان مصرف دارو برای بیماران بسیار حیاتی و مهم است و ما نمی‌دانیم که چرا با وجود گزارش‌های داده‌شده در این زمینه برای دارو تا این اندازه تعلل می‌شود.

به گفته اعظمیان با گذشت حدود یک ماه از واردات این داروها هنوز خبری از توزیع آنها نیست و طی جلساتی که با مسوولان وزارت بهداشت انجام شده است مقرر شده است این داروها به زودی به دست بیماران برسد. طبق وعده مسوولان سازمان غذا و دارو این داروها باید رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد.

*توزیع دارو تا پایان شهریور

بهرام دارایی رئیس سازمان غذا و دارو در خصوص آخرین وضعیت این داروها اظهار داشت: خوشبختانه با تلاش‌های شبانه روزی وادرات این داروها به کشور انجام شد و مقرر شد این داروها ظرف مدت شش ماه تا یک سال در اختیار  بیماران قرار گیرد تا هزینه اثربخشی آنها برای بیماران مشخص شود.

وی با بیان اینکه این داروهای در دنیا بسیار گران هستند و تقریبا جزو گران‌ترین داروهای درمانی به شمار می‌روند توضیح داد: با رایزنی‌های صورت گرفته با شرکت‌های تامین کننده این داروها دارویی که با قیمت ۷۵هزار دلار باید خریداری میشد با قیمت پایین‌تر و حدود ده هزار دلار تامین شد و یک داروی دیگر نیز با قیمت ۸ هزار دلار تامین شده است.

رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه جلسات متعددی با معاونت درمان وزارت بهداشت و معاونت تحقیقات برای بررسی اثربخشی این داروها انجام شده است تصریح کرد: لیست بیماران نیازمند این داروها مشخص شده است و ما تلاش خواهیم کرد تا پایان شهریور داروها را در اختیار بیماران قرار دهیم تا ظرف یک بازه شش ماهه تا یک سال توسط بیماران مصرف شود تا نتایج اثربخشی آن را بررسی کنیم تا در صورت اثربخش بودن آن روند ادامه تامین دارو ادامه باید، در این مدت نیز باید با بیمه‌ها جلساتی را برگزار کنیم تا منابع مالی تامین این داروها مشخص شود.

این اظهارات مسوولان درحالی است که روز گذشته نیز جمعی از خانواده‌های کودکان مبتلا به «اس ام ای» در مقابل دفتر ریاست جمهوری تجمع کردند. تجمع‌کنندگان خواستار توزیع سریع‌تر دارو برای درمان کودکانشان هستند. حال باید دید با توجه به وعده رئیس سازمان غذا و دارو وضعیت توزیع داروهای بیماران چه زمانی مشخص خواهد شد و این دارو چه زمانی به دست بیماران خواهد رسید.

منبع: فارس

منبع: مشرق

کلیدواژه: بازار خودرو تحولات اوکراین قیمت اس ام ای بیماری سازمان غذا و دارو دارو سلامت اخبار سلامتی بیماران کودکان خودرو قیمت های روز در یک نگاه حوادث سلامت سازمان غذا و دارو داروی بیماران محموله داروی بیماران قرار وزارت بهداشت رئیس جمهور تامین دارو یک ماه آیت الله اس ام ای

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mashreghnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مشرق» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۹۲۳۰۰۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

مجازات دریافت وجه اضافی از بیماران چیست؟

تخلف زیرمیزی پزشکان، به دریافت وجه مازاد بر تعرفه‌های قانونی از سوی برخی پزشکان در ازای ارائه خدمات درمانی، اطلاق می‌شود؛ این کار نه تنها غیرقانونی و غیراخلاقی است، بلکه مجازات‌های سنگینی نیز برای متخلفان در نظر گرفته شده است.

به گزارش خبرگزاری ایمنا، شهرنشینی مستلزم رعایت قوانین و قواعد شهری است و کارشناسان بر این باورند شهرنشینان هنگامی که به حقوق یکدیگر احترام بگذارند و به مسئولیت‌های خویش در برابر شهر و اجتماع عمل کنند، به «شهروند» ارتقا پیدا می‌کنند.

حقوق شهروندی نیز مجموعه حق‌هایی است که هر کدام از شهروندان از آن برخوردارند و باید توسط دیگر شهروندان و حاکمیت رعایت شود، حقوق شهروندی در ایران نیز مانند بسیاری از کشورها پذیرفته شده است که بارزترین و مهم‌ترین نمود آن قانون اساسی است که در اصول ۳۲، ۳۴، ۳۵، ۳۷، ۳۸ و ۳۹ به آن اشاره شده است.

یکی از موضوعات قابل توجه حقوق شهروندی، موضوع دریافت وجه اضافی پزشکان از بیماران (زیر میزی) است؛ پزشک نباید شروع به درمان و درمان بیمار را به دریافت مبلغ یا مبالغی فراتر از تعرفه پزشکی یا توافق آن دو در چارچوب قانون موکول نماید؛ واقعیت مسئله این است که در حال حاضر بنا به دلایل مختلفی قصور و تخلفات پزشکان و دست‌اندرکاران پزشکی در مبحث زیرمیزی افزایش پیدا کرده است.

اکنون این سوال مطرح می‌شود که مکانیسم حقوقی برای رسیدگی و بررسی این امور به چه نحوی است و با وجود تعیین تعرفه‌های قانونی در حوزه سلامت، راهکار قانونی برای رسیدگی به تخلفات دریافت وجه غیرقانونی (زیرمیزی) توسط پزشکان چیست.

طبق قانون، پزشکان موظف به ارائه خدمات مطابق با تعرفه‌های مصوب هستند و دریافت هرگونه وجهی مازاد بر تعرفه قانونی ممنوع بوده و تخلف محسوب می‌شود، چرا که این کار خلاف مصوبه و قانون نظام جمهوری اسلامی و حرام است، بنابراین از منظر حقوقی زیرمیزی پزشکان می‌تواند تحت عنوان «وصول و دریافت مال نامشروع» تلقی شود، این بزه از عناوین کلاهبرداری محسوب شده و مرتکب آن از یک سال تا هفت سال زندان محکومیت خواهد داشت.

طبق ماده ۱۰ و ۱۳ آئین نامه انتظامی رسیدگی به تخلفات صنفی و حرفه‌ای شاغلان حرفه‌های پزشکی و وابسته، شاغلان حرفه‌های پزشکی و وابسته مکلف هستند تعرفه‌های خدمات درمانی مصوب
ابلاغ شده از طرف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی را رعایت کنند و حق دریافت هیچ‌گونه وجه یا مالی از بیماران را علاوه بر وجوهی که توسط مسؤولان مؤسسه درمانی ذی‌ربط طبق مقررات دریافت می‌شود، ندارند.

طبق قانون، پزشکی که هر گونه وجه دریافت اضافی از بیماران (زیر میزی) داشته باشد، بار اول دو برابر پرداختی بیمار جریمه و توبیخ کتبی می‌شود، بار دوم پنج برابر پرداختی بیمار جریمه و پروانه مسئول فنی نیز لغو شده و بار سوم ۱۰ برابر پرداختی بیمار، پزشک مربوطه جریمه خواهد شد و پروانه مسئول فنی و حتی بیمارستان نیز باید لغو شود.

طبق قانون پایانه‌های فروشگاهی و سامانه مؤدیان (مصوب ۲۱/۷/۱۳۹۸)، هر گونه دریافت وجه اضافی از بیماران (زیر میزی) از شیوه‌های غیرقانونی برای وصول هزینه خدمات به مشتریان به شمار می‌آید که این رفتار خلاف قانون، تخلف و جرم محسوب می‌شود و مستلزم تعقیب قانونی است.

وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی نیز با مکانیسم دیگری با این جرم برخورد می‌کند و زمانی که موردی مبنی بر تخلف پزشکان گزارش داشته باشند از طریق کمیسیون ماده ۱۱ در حوزه درمان طبق مقررات با آنها برخورد می‌شود و میزان پولی که بیش از تعرفه از بیمار دریافت شده به وی برگردانده خواهد شد، بنابراین در صورت مشاهده تخلف تعرفه‌ای، بیماران می‌توانند از طریق: ۱- مراجعه به سازمان نظام پزشکی و شکایت در دادسرای نظام‌پزشکی ۲- مراجعه به وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی و شکایت از پزشک متخلف در کمیسیون ماده یازده ۳- مراجعه به دادسرای عمومی و انقلاب و طرح شکایت کیفری، اقدام کنند.

کد خبر 748988